Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo “samo” Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. In drugo – še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom – ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da otroci z DS imajo vsako leto več diagnoz in težav.
Žalostno je, da komisija stane toliko kot bi dodatek za nego za celo leto za kar 600 otrok.
V letu 2023 so zdravniškim komisijam plačali 746.976,42 EUR.
Komisija dobi plačano za odločanje o otroku, ki ga nikoli ni videla! Starši pošiljajo fascikle dokumentacije, komisije dobijo več 10.000 vlog na leto. Kako je sploh mogoče, da zdravniki, ki so v komisiji in delajo poln delovni čas v javnem zdravstvu (koliko v zasebnem ne vemo) in je čakalna doba za njihovo ambulanto več kot 700 dni – sploh imajo čas, da preberejo vse te obsežne vloge, ki so poslane s strani staršev. Branje 10-40 vlog (te vsebujejo več 10 listov popisanih diagnoz in stanj …) dnevno na posamezno komisijo je skoraj nemogoče.
Če bi sprejeli naš predlog bi: olajšal življenje staršem, ki imajo s to odločbo en kup stvari.
– prihranili denar državi
– zmanjšali delo CSD-jem
– zmanjšali čakalne vrste pri kliničnih psihologih
– manj dela zdravnikom, ki že tako imajo ogromno dela (zmanjšali čakalne vrste v ambualntah zdr.iz komisije)
Kaj pa je naš predlog?
Da MDDSZ v seznam, ki je priloga Pravilnika o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, dodajo dikcijo, ki zajema vse otrok z Downovim sindromom in to do 18. leta.
Ministrstvu smo že poslali pravno pregledan predlog, ki je bil vsebinsko in strokovno podprt s strani kliničnih psihologov, razvojnih pediatrov, staršev …a je predlog taista zdravniška komisija, ki služi pri odločanju o neozdravljivih, gladko zavrnila. Z odgovorom – namesto strokovnega pojasnila – da če nam ugodijo, bi se porušil sistem, saj bi s tem sprožili plaz zahtev staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami.
Ali komisije sploh zasedajo ali ne, na ministrstvu, kjer letno plačajo 750.000 evrov, ne vedo, ker jim ni treba poročati. Na kakšen način sploh pregledajo dokumentacijo, kdo jo pogleda …tudi ne vemo. Čeprav mora vsak vaški svet poročati, pisati zapisnike, zdravniški komisiji to ni treba.
Koliko otrokom z DS je vloga zavrnjena – tudi ne vemo, saj ministrstvo teh podatkov ne vodi.
In še – minister Luka Mesec pravi, da s tem, ko komisija dodatek podaljšuje na leto ali 2,3 …zaščitijo najranljivejše, ker imajo tako dobro obravnavo. Ne vemo, o kateri obravnavi minister govori, saj komisija, ki odloča o najbolj osnovnem dokumentu za otroke s posebnimi potrebami, otroka nikoli ni videla.
Neža Š. Grmšek, urednica
